Monday, May 27, 2024

Interoperabilidad de Histórias Clinicas en América Latina: Retos y Perspectivas

André Cezar Medici 


Introducción

La presencia de la inteligencia artificial (IA) en la salud es irreversible, más por sus beneficios que por las inquietudes que genera, ya que tiene fuerte potencial en mejorar acceso y calidad, así como reducir los costos, generando mayor oportunidad para pacientes y sistemas de salud. Sin embargo, su desarrollo tiene como premisa el uso creciente de grandes bases de datos aisladas, muchas veces sin capacidad de interconexión para generar la información necesaria a procesos analíticos que optimicen resultados.

La interoperabilidad de los sistemas de historia clínica electrónica (HCE) y otros sistemas, como los propiciados por la internet de las cosas (internet of things o IoT), es esencial para que los diferentes sistemas de salud compartan datos de manera eficiente, mejorando el seguimiento de los casos sospechosos y confirmados, exámenes y testes laboratoriales, los regímenes de tratamiento y las condiciones anormales. Esto genera respuesta más ágil y precisa a emergencias de salud pública, como las pandemias, permitiendo intervenciones más rápidas e integrales.

Estándares internacionales de interoperabilidad, Health Level Seven International, conocido por HL7, tienen como objetivo mejorar el intercambio de información entre sistemas de HCE. Estos estándares ayudan a superar la fragmentación de los datos, permitiendo acceder a la información y compartirla fácilmente entre diferentes organizaciones y sistemas de salud. Además, se está explorando la aplicación de la IA para optimizar los procesos derivados del uso de la HCE mediante la automatización de tareas redundantes y la mejora de la precisión en la extracción de datos relevantes de los pacientes. La IA también puede facilitar la estandarización de los datos, haciéndolos más interoperables y accesibles para los profesionales de la salud en situaciones críticas.

En esto sentido, procesos de interoperabilidad para la configuración de la HCE han sido impulsados por el sector privado, sistemas de seguro de salud y gobiernos nacionales y regionales para mejorar la eficiencia y la calidad del cuidado de la salud.

 Componentes y características principales de HL7:

El HL7 ha sido el sistema más utilizado en temas de interoperabilidad de HCE al nivel mundial en los países occidentales. El sistema define varios tipos de mensajes que permiten el intercambio de información entre sistemas de atención médica, como datos de pacientes, resultados de laboratorio, información de recetas y más. Estos mensajes están estandarizados para garantizar que todos los sistemas involucrados comprendan los datos transmitidos.

 La versión 2 del HL7 se usa ampliamente y ha sido adoptada por muchos sistemas de salud en todo el mundo. La versión 3, ofrece un modelado más riguroso y detallado de la información de salud, pero la adopción es menos común debido a la complejidad.

Ha también el HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) que es un estándar más reciente y tiene como objetivo simplificar la interoperabilidad con un enfoque moderno, basado en recursos (recursos) y API (Interfaces de programación de aplicaciones). El sistema FHIR facilita el desarrollo de aplicaciones sanitarias interoperables, permitiendo el intercambio de datos sanitarios de una forma más ágil y segura.

Un otro modelo es el HL7 CDA (Clinical Documents Architecture), también más reciente, que es un estándar para estructurar documentos clínicos, garantizando que sean comprendidos y utilizados por diferentes sistemas de salud.

De todas las maneras, el uso del HL7 en sus distintas modalidades permite la integración de diferentes sistemas de información en salud, independientemente de los fabricantes o tecnologías utilizadas, asegurando una comunicación efectiva entre las diferentes plataformas.

El HL7 facilita la automatización de procesos y el intercambio de información en tiempo real, mejorando la eficiencia de los servicios sanitarios. Los estándares HL7 incluyen especificaciones para garantizar la integridad, confidencialidad y seguridad de los datos de salud compartidos.

Los principales desafíos para la implementación del HL7 son: (a) su complejidad, ya que requiere conocimientos técnicos especializados; (b) su costo que puede ser significativo en lo que se refiere a la actualización de los sistemas y capacitación de personal y (c) la adaptación necesaria para integrar sistemas heredados del pasado y garantizar la compatibilidad continua entre diferentes versiones de HL7. 

En resumen, HL7 es fundamental para crear un ecosistema de salud digital interoperable, que permita el intercambio de información de salud de manera eficiente y segura. La adopción de este estándar puede mejorar significativamente la calidad de la atención médica al permitir un acceso más rápido y preciso a los datos de los pacientes.

La Interoperabilidad de las HCE en América Latina

En América Latina, diversas tecnologías se han implementado para desarrollar y mantener sistemas de Historia Clínica Electrónica (HCE), tales como Sistemas de Gestión de Bases de Datos, Sistemas de Información Hospitalaria (HIS); Interoperabilidad y Estándares de Comunicación; Sistemas de Identificación y Autenticación; Tecnologías de la Información en la Nube; Sistemas de Telemedicina y Salud Móvil (Mhealth); Big Data y Analítica de Datos y Blockchain, entre muchos otros.

Estas tecnologías, junto con la adopción de mejores prácticas y estándares internacionales, están ayudando a América Latina a mejorar la interoperabilidad y la eficiencia de sus sistemas de salud, ofreciendo una atención médica más integrada y de calidad para los pacientes.

En muchos países de la Región se ha promovido el uso de HL7 como parte de los esfuerzos para mejorar la interoperabilidad de los sistemas de salud, con varias iniciativas adoptando estándares HL7 para facilitar el intercambio de información entre diferentes niveles de los sistemas de salud, aunque el grado de implementación varía según las capacidades y prioridades locales.

A pesar de estos avances, persisten desafíos, entre ellos la necesidad de inversiones en infraestructura tecnológica, capacitación profesional y desarrollo de políticas públicas que promuevan la interoperabilidad de una manera más amplia y efectiva. Estos esfuerzos son fundamentales para garantizar que América Latina pueda responder de manera más efectiva a las crisis de salud y mejorar la calidad general de la atención al paciente.

La Experiencia de Uruguay

Uruguay es considerado uno de los líderes en América Latina en cuanto a la implementación de un sistema de Historia Clínica Electrónica (HCE) eficiente y de alta calidad. La concepción del sistema comenzó en 2007, como parte de una reforma sanitaria que creó el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). En 2012, se lanzó la iniciativa Salud.uy para desarrollar y establecer estrategias digitales en salud, incluyendo el diseño y la implementación la Historia Clínica Electrónica Nacional (HCEN) de Uruguay, bajo responsabilidad del Ministerio de Salud Pública (MSP). Actualmente la estrategia ha sido ampliamente reconocida por su éxito en la integración y el intercambio de datos de salud. Las principales razones por las que Uruguay es destacado en este ámbito son:


·     Cobertura Nacional Completa: El HCEN cubre a toda la población de Uruguay, permitiendo el acceso universal a las historias clínicas electrónicas en todo el país.

Interoperabilidad Integral: El sistema permite la interoperabilidad entre todos los proveedores de salud, tanto públicos como privados. Uruguay ha logrado una interoperabilidad notable, permitiendo el intercambio fluido de datos entre diferentes instituciones de salud.

Estándares Internacionales: Utiliza estándares internacionales como HL7 para garantizar la compatibilidad y el intercambio de datos.

Alta Prioridad en Seguridad: Uruguay ha implementado robustas medidas de seguridad y privacidad, con tecnologías avanzadas para proteger la información del paciente. Cumple con regulaciones estrictas para asegurar la protección de los datos de salud.

Acceso Universal: Los profesionales de la salud y los pacientes tienen acceso fácil y rápido a la información médica. Se ha invertido en la capacitación de usuarios para asegurar un uso eficiente del sistema.

Fuerte Apoyo Gubernamental: El gobierno uruguayo ha mostrado un compromiso sólido y continuo con la digitalización de la salud.

Financiamiento Sostenido: Ha habido un financiamiento sostenido para el desarrollo y mantenimiento del sistema.

En resumen, el sistema de HCE de Uruguay se destaca en América Latina por su enfoque integral y exitoso en la implementación del sistema, lo que lo posiciona como un modelo a seguir en la región.

 

La Experiencia de Chile

El gobierno de Chile ha iniciado la implementación de sistemas de interoperabilidad con la Red Integrada de Salud (RIS), subordinada administrativamente al Ministerio de Salud (MINSAL). La RIS no tiene una fecha específica de creación única, ya que ha sido el resultado de una serie de iniciativas y políticas de salud implementadas a lo largo de varios años para mejorar la interoperabilidad y la integración de los sistemas de información de salud en el país. Sin embargo, el impulso hacia su creación comenzó a ganar mayor tracción a partir de la década de 2000, con la implementación de varias reformas y programas de digitalización en el sistema de salud chileno.

Del 2010 en adelante, el país aumentó su enfoque en la interoperabilidad de sistemas, con la adopción de estándares internacionales como HL7 y la promoción de proyectos específicos para integrar datos de salud de diferentes proveedores, tanto públicos como privados.

El MINSAL es responsable de coordinar y supervisar las iniciativas de interoperabilidad en el sistema de salud chileno, asegurando que tanto los servicios públicos como privados de salud estén conectados y puedan intercambiar información de manera eficiente y segura.

El Fondo Nacional de Salud (FONASA) utiliza la RIS para mejorar la gestión y prestación de servicios a sus afiliados, la administración y supervisión general de la RIS recaen en el MINSAL.

La RIS ha sido creada como parte de la estrategia para digitalización e integración del sistema de salud de Chile a fines de mejorar la coordinación entre diferentes niveles de atención entre servicios públicos y privados de salud. El gobierno prevé la integración de los sistemas de información de las Instituciones de Salud Previsional (ISAPRES) en la RIS, ya que esta integración es parte del esfuerzo por crear un sistema de salud más cohesionado y eficiente, permitiendo que tanto los servicios públicos como privados compartan información de salud de manera interoperable. Esto facilitaría un mejor seguimiento de los pacientes y una coordinación más efectiva entre distintos proveedores de salud en todo el país.

Desde su creación se han realizado esfuerzos para integrar datos de pacientes y mejorar la coordinación del cuidado entre proveedores de salud públicos y privados, incluyendo las ISAPRES. Sin embargo, en la práctica, la integración de los sistemas de las ISAPRES (Instituciones de Salud Previsional) en la RIS aún enfrenta desafíos significativos.

Actualmente, las principales características de la RIS son:

Cobertura Parcial: La cobertura se limita básicamente al FONASA, el cuál cubre a una parte significativa de la población chilena, especialmente aquellos afiliados al sistema público de salud, pero no incluye a todos los proveedores privados.

Integración en Progreso: Aunque ha habido avances, la interoperabilidad completa entre todos los sistemas de salud aún está en desarrollo. Chile está trabajando en mejorar la interoperabilidad, con esfuerzos significativos para integrar diferentes sistemas de información de salud.

Iniciativas en Curso: Hay varios proyectos en curso para mejorar la interoperabilidad, incluyendo iniciativas de digitalización y estandarización.

Enfoque en Seguridad: FONASA también prioriza la seguridad y privacidad de los datos, con protocolos establecidos para proteger la información de los pacientes. Se están implementando mejoras continuas en seguridad para adaptarse a las nuevas amenazas y desafíos.

Accesibilidad: El FONASA ha trabajado en mejorar el acceso a las HCE de todas las instituciones públicas y privadas, aunque, mismo en las públicas, todavía enfrenta desafíos en áreas rurales o menos conectadas. Buena parte de los usuarios y profesionales de salud no logran acceder a los datos de sus HCE o de sus pacientes en función de la fragmentación de los sistemas, baja infraestructura tecnológica y baja capacitación para el uso de las herramientas digitales.

Iniciativas de Capacitación: Se están llevando a cabo iniciativas de capacitación de profesionales para mejorar la usabilidad del sistema entre los profesionales de la salud. Los pacientes no reciben capacitación formal para el uso del RIS, aunque el gobierno intente invertir en interfaces amigables y asistencia a usuarios en los algunos puestos y centros de salud. Serian necesarios programas de capacitación continua para que los pacientes comprendan plenamente cómo acceder y utilizar sus registros de salud a través da RIS.

Compromiso Gubernamental: El gobierno ha mostrado, a través del FONASA, un compromiso con la digitalización de la salud, aunque enfrenta desafíos financieros y de implementación.

Inversión: Existen proyectos de inversión específicos para mejorar la infraestructura y la tecnología de FONASA, pero no en otros segmentos del gobierno, lo que dificulta la interoperabilidad entre distintos organismos gubernamentales en materia de salud.

El sistema RIS en Chile ha realizado progresos significativos y presenta importantes esfuerzos en la digitalización de la salud, pero es fragmentado, muy poco integrado con las clínicas privadas y necesita avanzar en aspectos cruciales en la situación de individuos que, por la volatibilidad del mercado de trabajo, cambian seguidamente de sistemas de salud o salen continuamente de la formalidad para el mercado informal y viceversa.  Por otro lado, las diferencias en las plataformas tecnológicas y las políticas administrativas entre las ISAPRES y el sector público complican la integración de los sistemas. Las ISAPRES, siendo entidades privadas, tienen sus propios sistemas y procesos, lo que puede crear obstáculos para una interoperabilidad completa y eficiente con los sistemas públicos gestionados por el Ministerio de Salud y FONASA.

 

La Experiencia de Brasil

Brasil tiene una larga trayectoria en la producción de datos e informaciones de salud, con bases de datos extensivas sobre epidemiologia y producción de servicios de salud vinculadas a los sistemas de pago a través de la institución de procesamiento de datos del SUS (DATASUS), pero el sistema de Historia Clínica Electrónica (HCE) en Brasil se inició solamente en 2017 con la creación del Programa Conecta SUS, una iniciativa del Ministerio de Salud de Brasil.

El objetivo del Conecta SUS es facilitar el intercambio de información de salud entre diferentes niveles de atención, tanto en el sector público como en el privado. El sistema de HCE en Brasil ha evolucionado considerablemente en los últimos años, con esfuerzos significativos para mejorar la interoperabilidad, la accesibilidad y la eficiencia en el cuidado de la salud. Utiliza los procesos HL7, FHIR y otros estándares internacionales para garantizar la compatibilidad y la seguridad en el intercambio de datos. El Conecta - SUS integra diversos sistemas y bases de datos, incluyendo información de hospitales, clínicas, laboratorios y farmacias. La plataforma permite la integración de diferentes sistemas de información de salud utilizados en distintas regiones y establecimientos de salud en el país.

Los médicos y otros profesionales de la salud pueden acceder a la información del paciente en tiempo real, lo que facilita la toma de decisiones clínicas y mejora la continuidad del cuidado. Además de los médicos, los ciudadanos pueden acceder a su propia información de salud a través de una aplicación móvil y un portal web, lo que promueve una mayor participación en su propio cuidado de salud.

Entre las funcionalidades del Conecta SUS existe una llamada Mi Salud (minha saúde) que permite a los pacientes ver sus registros de salud, incluyendo resultados de exámenes, prescripciones y citas médicas. Entre los servicios disponibles se incluye la emisión de la cartera de vacunación digital, certificados de vacunación COVID-19, resultados de exámenes y autorización para la retirada de medicamentos, entre otros servicios. Está disponible en versiones web y facilita el acceso a todos los ciudadanos a través de dispositivos móviles

La implementación del HCE en Brasil está respaldada por una serie de leyes y normativas que aseguran la protección de datos y la privacidad, como la Ley General de Protección de Datos (LGPD). Además, los sistemas de HCE deben cumplir con los requisitos establecidos por el Consejo Federal de Medicina (CFM) y otros organismos reguladores.

El Conecta SUS además de la Plataforma HL7, utiliza adicionalmente sistemas robustos como PostgreSQL y Oracle para almacenar y gestionar grandes volúmenes de datos, aprovechando las tecnologías de la nube para ofrecer escalabilidad, seguridad y acceso remoto a los datos de salud. Utiliza también API y redes web para facilitar la integración y la comunicación entre diferentes sistemas y aplicaciones de salud.

El sistema, aunque su desarrollo esté en progreso, permite acceso rápido y preciso a la información del paciente, mejora la calidad de la atención y logra reducción de errores médicos. Aumenta la eficiencia operativa por la digitalización de los registros de salud, reduce la necesidad de papel y mejora la eficiencia administrativa. Permite a los pacientes tener un rol más activo en la gestión de su propia salud.

Los principales desafíos del Conecta SUS son: (a) las disparidades regionales, como desigualdades en la infraestructura tecnológica y la capacitación en diferentes regiones del país; (b) el continuo desafío de asegurar la protección de los datos sensibles de los pacientes, y; (c) la necesidad de una mayor aceptación y uso del sistema por parte de todos los actores del sistema de salud, incluyendo profesionales y pacientes.

En suma, el Conecta SUS, representa un avance hacia la modernización y la digitalización del sistema de salud en el país. Aunque existen desafíos, los esfuerzos en curso para mejorar la interoperabilidad, la seguridad y la usabilidad están bien posicionando a Brasil en la implementación de HCE en América Latina.

En 2024, el gobierno de Brasil a través del Ministério de Salud ha lanzado el Programa SUS Digital que apunta a la salud digital, con un enfoque multidisciplinario, con alcance en la intersección entre tecnología, información y salud, incorporando software, hardware y servicios, como parte del proceso de transformación digital. El Programa SUS Digital no elimina el Conecta SUS; más bien, lo transforma en una plataforma digital más amplia que continúa proporcionando acceso a los registros de salud de los ciudadanos brasileños y mejora la interoperabilidad dentro del Sistema Único de Salud (SUS)[1].

Por propósitos del Programa SUS Digital, la salud digital engloba, entre otros, los sistemas de información interoperable, registro electrónico de datos de salud, aplicación de la ciencia de datos, inteligencia artificial, telesalud, aplicaciones móviles de salud, dispositivos portátiles, robótica medicina aplicada, medicina personalizada e internet de las cosas, entre otras, orientadas a para el sector sanitario. Esto programa, todavía se encuentra en fases iniciales de diseño e implementación y los desafíos del Conecta SUS siguen presentes.

En lo que se refiere al sector privado de seguros de salud, la Agencia Nacional de Salud Suplementaria (ANS) en Brasil comenzó a promover la adopción de la HCE en los planes de salud en 2013. Este esfuerzo se enmarca en una serie de iniciativas para mejorar la calidad y eficiencia del sistema de salud suplementario mediante la digitalización y la interoperabilidad de los registros de salud. La ANS ha promovido el uso de estándares internacionales como HL7 FHIR para garantizar la interoperabilidad entre los sistemas de salud de las distintas operadoras y seguros privados de salud. Bajo sus normativas, se han implementado diversas plataformas digitales que permiten a los proveedores de salud registrar y compartir información médica de manera eficiente.

Algunos seguros de salud en Brasil, como parte de la red UNIMED, AMIL y BRADESCO iniciaron sus procesos de HCE bajo las normativas de la ANS, avanzando en la interoperabilidad de sus sistemas y logrando resultados en la integración de información clínica actualizada, en la garantía de la seguridad y la privacidad de los datos de los pacientes, además de facilitar la interoperabilidad con otros proveedores y seguros de salud y con el Conecta SUS (o Mi SUS Digital), lo que permite una mayor interoperabilidad para aquellos que usan simultáneamente SUS y seguros privados de salud, propiciando un acceso más completo a los datos de salud de los pacientes

Sin embargo, aún existen fuertes brechas de equidad y desafíos para lograr una integración uniforme y completa en todo el sistema de salud suplementario. Aunque se avancen discusiones no hay todavía un proceso de integración en la operabilidad del Conecta SUS y de los procesos en desarrollo en la ANS, lo que fragmenta y limita el sistema de salud del país.

 

Otras experiencias Latinoamericanas

Otros países latinoamericanos han avanzado en los temas de interoperabilidad de las HCE, con buenos resultados, pero también limitaciones.

a)      México

México ha avanzado en la adopción del estándar HL7 FHIR para mejorar la interoperabilidad de las HCE en sus sistemas de salud. El estándar HL7 comenzó a implementarse en México a partir de 2021, con el apoyo de la Asociación HealthTech México. La última referencia regulatoria significativa en materia de interoperabilidad es la normativa federal NOM-024, de 2012, que menciona el uso de estándares como HL7, pero no establece su obligatoriedad. Esto ha resultado en un retraso en la regulación y aplicación práctica de estas normas.

HealthTech México, formada en 2020, reúne a desarrolladores de software, proveedores y organizaciones académicas para promover una visión clara de la interoperabilidad digital en el sistema de salud mexicano. Esta asociación ha estado trabajando para traer el capítulo HL7 a México y brindar educación continua en salud digital a las instituciones de salud​.  La Asociación ofrece capacitación a costo reducido a los miembros afiliados, fomentando la adopción e implementación de los estándares HL7 FHIR.

México está enfocado en integrar registros médicos electrónicos, recetas electrónicas, telemedicina y códigos de medicamentos en un ecosistema de salud digital interoperable. Esto incluye esfuerzos para mejorar la comunicación entre diferentes aplicaciones y sistemas de atención médica públicos y privados.

Aunque la NOM-024 menciona HL7, la regulación de interoperabilidad en México necesita actualizarse continuamente para mantenerse al día con el ritmo de innovación tecnológica en el sector salud. Esto ayudaría a estandarizar y agilizar la adopción de nuevos estándares y tecnologías emergentes. Debido al mayor volumen de nuevos sistemas luego de la aceleración de la digitalización por la pandemia Covid-19, el Departamento de Información en Salud (DGIS) el gobierno central del país se está demorando en responder a las solicitudes de certificación, lo que ha retrasado la adopción total de HL7 FHIR.

México está comprometido con la creación de un sistema de salud interoperable que beneficie tanto a las instituciones públicas como a las privadas. La adopción de HL7 FHIR es un paso crucial para lograr este objetivo, promover un intercambio de información más eficiente y mejorar la calidad de la atención al paciente.

b)     Perú

La interoperabilidad de la HCE en Perú comenzó formalmente en 2016 con la implementación de iniciativas para mejorar la digitalización y el intercambio de datos en el sistema de salud. En este año comenzaron a establecerse normativas y directrices para regular la interoperabilidad de la HCE, lo que ha sido crucial para estandarizar los procesos y garantizar la seguridad y privacidad de los datos de salud​.

Esta iniciativa ha sido parte del esfuerzo del Ministerio de Salud (MINSA) para modernizar los sistemas de información de salud y asegurar que los datos de los pacientes sean accesibles y puedan ser compartidos de manera eficiente y segura entre diferentes niveles de atención y tipos de servicios de salud​.

Perú ha invertido en iniciativas de salud digital que incorporan el estándar HL7 FHIR para garantizar que los datos de salud se puedan compartir de manera eficiente y segura entre diferentes sistemas y plataformas. Esto es parte de un esfuerzo más amplio para modernizar e integrar los servicios de salud en el país.

La colaboración con organizaciones internacionales, como la OMS (Organización Mundial de la Salud), ha sido crucial. La OMS y HL7 han estado trabajando juntos para apoyar la adopción de estándares abiertos de interoperabilidad sanitaria, incluido HL7 FHIR, que facilita la comunicación entre diferentes sistemas de salud y mejora la continuidad de la atención.

La adopción de FHIR en Perú tiene el potencial de mejorar significativamente la calidad de la atención al permitir que los profesionales de la salud accedan a información precisa y completa del paciente en tiempo real. Esto facilita una mejor coordinación de la atención y decisiones clínicas más informadas. Con FHIR, los pacientes tienen acceso seguro y en tiempo real a sus registros médicos electrónicos, lo que les permite tomar decisiones más informadas sobre su propia atención. Esto aumenta la participación del paciente y puede conducir a mejores resultados de salud

A pesar de los avances, aún quedan desafíos por enfrentar, como garantizar la seguridad y privacidad de los datos, su exactitud y puntualidad, y la necesidad de una inversión continua en nuevas tecnologías. Además, lograr una integración completa y uniforme entre todos los sistemas de salud sigue siendo un reto debido a la diversidad de plataformas tecnológicas y la variabilidad en la adopción de nuevas tecnologías. También es necesario seguir capacitando a los profesionales de salud en el uso de nuevas herramientas digitales para asegurar una implementación efectiva y sostenida de la HCE.

Sin embargo, los beneficios de la implementación de los procesos de interoperabilidad superan estos desafíos, proporcionando una base sólida para la transformación digital en la atención médica en el Perú. En resumen, Perú está avanzando en la adopción de HL7 FHIR, impulsando la interoperabilidad de los sistemas de salud y mejorando la calidad de la atención al paciente. Continuar con estos esfuerzos y colaborar con organizaciones internacionales será crucial para el éxito continuo de estas iniciativas.

c)      Colombia

La implementación de la interoperabilidad de la HCE en Colombia comenzó con la sanción de la Ley 2015 de 2020, que establece los lineamientos para crear una historia clínica electrónica interoperable en todo el país, con el objetivo de agilizar y garantizar el acceso a la información de salud de manera eficiente y segura. Ley establece un marco regulatorio claro para la interoperabilidad de las HCE, definiendo la utilización de los estándares internacionales HL7 obligando a todas las entidades de salud a integrar sus sistemas de información bajo estándares comunes definidos por el Ministerio de Salud y Protección Social​ (MSPS).

Sistemas específicos como el MiPres, desarrollado por el MSPS permiten la prescripción electrónica y gestión de medicamentos para los pacientes en los regímenes contributivo y subsidiado de salud. Con eso se facilita la integración de datos entre proveedores de atención médica y aseguradoras, mejorando la eficiencia y transparencia en el proceso de prescripción y distribución de medicamentos.

Proyectos como la Historia Clínica Electrónica Unificada (HCEU), basado en la solución Onesait Healthcare de Minsait, han sido cruciales para la interoperabilidad en el país. La HCEU integra historias clínicas electrónicas de la red pública hospitalaria, el agendamiento de citas y la gestión de fórmulas médicas, gestionando más de 80 millones de historias clínicas y facilitando más de 100,000 eventos clínicos diarios.

En 2022, se llevó a cabo la primera "Conectatón", un evento que reunió a varias instituciones de salud para probar y demostrar la interoperabilidad con el uso de plataformas HL7 para las HCE en tiempo real. Este evento marcó un hito importante al conectar más de 200 sedes hospitalarias en cinco departamentos del país, compartiendo información de HCE.

El MSPS ha adoptado un plan de implementación que incluye fases para integrar completamente los datos clínicos relevantes en un plazo de cinco años desde la entrada en vigor de la ley, es decir, hasta enero de 2025​.

A pesar de los avances, la infraestructura y la conectividad en las zonas más remotas del país siguen siendo un desafío. Se están realizando esfuerzos para llevar tecnologías de la información a estos lugares para asegurar que la HCE llegue a todos los rincones de Colombia. Por otro lado, garantizar la seguridad y privacidad de los datos de salud es crucial. La ley incluye disposiciones específicas para proteger la información sensible de los pacientes, siguiendo los principios del habeas data.

 d)    Argentina

La implementación de la HCE y la interoperabilidad en Argentina comenzó a ganar tracción significativa a partir de 2018 con la Estrategia Nacional de Salud Digital 2018-2024. Esta estrategia se centra en la digitalización del sistema de salud para mejorar la calidad del cuidado y la eficiencia operativa. Sobre la base de esta estrategia se ha establecido la Red Nacional de Salud Digital, (Resolución 115/2019), promoviendo una infraestructura tecnológica que facilita la integración de todas las HCE a través de una plataforma de interoperabilidad de alta capacidad y escalabilidad creada para integrar los sistemas de información de todas las jurisdicciones y sectores del sistema de salud, tanto públicos como privados. Su objetivo es ofrecer conectividad y HCE a nivel nacional, mejorar la gestión de recursos, y garantizar la seguridad y privacidad de la información de los pacientes.

Más de 2.200 profesionales de la salud han sido capacitados, y se han desarrollado 200 desarrolladores de las plataformas HL7 FHIR. En 2019, se realizaron más de 18.000 teleconsultas de segunda opinión, y más de 2 millones de pacientes en 16 provincias cuentan con historias clínicas federadas.

Los principales avances y beneficios logrados con la implementación de las HCE en Argentina son:

(a) Integración y Continuidad del Cuidado, ya que la interoperabilidad permite a los profesionales de la salud acceder a una visión completa de la historia clínica del paciente, facilitando diagnósticos y tratamientos más precisos y coordinados.

(b) Empoderamiento del paciente, el cuál puede gestionar sus datos de salud y dar consentimiento informado para compartir su información, lo que aumenta la transparencia y el control sobre su propia salud​​.

(c) La adopción de tecnologías avanzadas ha permitido la integración de tecnologías como Big Data e inteligencia artificial, mejorando la capacidad de análisis y la toma de decisiones clínicas​​.

Los principales retos todavía existentes en la implementación de las HCE en el país son su carácter todavía incompleto, la fragmentación del sistema entre diferentes instituciones y jurisdicciones y la fala de infraestructura y conectividad en muchas regiones del país.  Argentina ha logrado avances significativos en la implementación de la interoperabilidad de las HCE, impulsada por una estrategia nacional bien definida y la adopción de estándares internacionales. Sin embargo, persisten desafíos en términos de integración completa y mejora de la infraestructura tecnológica.

Consideraciones Finales

Las experiencias de interconectividad de las HCE en los sistemas públicos y privados de América Latina son recientes, y por lo tanto, necesitan lograr avanzar en algunos caminos relevantes.

El primero es el de la expansión de la interoperabilidad hacia la integración completa. Se espera que, en los próximos años, más países en la Región logren una integración completa de sus sistemas de salud utilizando estándares como HL7 FHIR. Esto permitirá una mejor coordinación del cuidado y una mayor eficiencia en la gestión de la salud

El segundo son las mejoras en Infraestructura a través de inversiones en tecnología. Los gobiernos y organizaciones internacionales continuarán invirtiendo en infraestructura tecnológica para mejorar la conectividad y la disponibilidad de sistemas de HCE en áreas rurales y remotas, pero más energía y recursos son necesarios en estos procesos.

El tercero son las necesidades de avanzar en seguridad y regulación a través de normativas de protección de datos. Se deberán fortalecer las normativas de protección de datos para asegurar que la información de salud se maneje de manera segura y privada, alineándose con las mejores prácticas internacionales​​.

En resumen, la implementación de HCE en ALC ha progresado significativamente con la adopción de estándares internacionales y eventos de conectividad clave. Sin embargo, desafíos como la infraestructura, la seguridad de los datos y la capacitación continua siguen siendo áreas críticas que deben abordarse para lograr una interoperabilidad efectiva y mejorar la calidad del cuidado de salud en la región.

 

 

 

 



[1] En 2024, la plataforma Conecte SUS fue renombrada y ampliada a Meu SUS Digital, que sigue siendo la puerta de acceso digital a los servicios de salud del SUS. Permite a los ciudadanos acceder a su historial clínico, resultados de exámenes, datos de vacunación y otros servicios relacionados con la salud

Wednesday, February 14, 2024

La exclusión de los más pobres en la salud de Venezuela: una entrevista con el Dr. Marino J. González R.

 


En 29 de mayo del 2023, el presidente de Brasil Luís Ignacio Lula da Silva, al invitar su admirado amigo Nicolás Maduro, autoridad máxima del gobierno venezolano, para una reunión bilateral entre los dos países en Brasilia, dio a entender, en su discurso de recepción a dicho dirigente, que la democracia está prosperando en Venezuela y condenó aquellos que consideran el país como una dictadura, definiéndoles como constructores de una falsa narrativa. Lo que Lula considera democracia en Venezuela es un gobierno que asumió por las vías autoritarias el control del poder legislativo y ha subordinado el poder judicial a sus intereses.

Manteniendo elecciones de fachada, observadores internacionales han documentado miles de factores que demuestran la falta de transparencia en todas las elecciones en Venezuela desde el inicio de este siglo. Desde 2014 ocurrieron más de 15 mil prisiones políticas de individuos que intentaron manifestarse libremente o que fueron candidatos de oposición en todos los niveles de gobierno, y la Humans Rights Watch - una institución internacional de defensa de derechos humanos ha denunciado la represión y tortura de personas detenidas y procesos criminales contra civiles en tribunales militares.

La subordinación del gobierno y de los ciudadanos a los interese de una cleptocracia autoritaria y corrupta en Venezuela ha generado un empobrecimiento récord de su población, con el retorno del hambre y de endemias antes erradicadas. Como consecuencia, se estima que, alrededor de 2024, cerca de casi 8 millones de venezolanos dejaron el país desde el inicio del Gobierno Chaves, siendo que la mayoría ha inmigrado para otros países de América Latina.


¿Pero cuáles son las consecuencias de la dictadura venezolana sobre su sistema de salud y sobre la salud de su población? Para hablar sobre este tema, invitamos a una de las mayores autoridades del país en los temas de políticas de salud - el Dr. Marino J. González R.

Dr. Marino Gonzáles es Profesor Titular de Políticas Públicas de la Universidad Simón Bolívar (USB), miembro correspondiente nacional de la Academia Nacional de Medicina de Venezuela desde 2016. También pertenece a la Academia de Ciencias de América Latina (ACAL) desde 2020. Es investigador asociado de la Universidad de La Rioja, Grupo de Investigación en Economía de la Salud en España (donde reside) y miembro del Consejo Asesor del Doctorado en Desarrollo Sostenible de la USB.

Sus áreas de especialización son: políticas públicas, políticas sociales, y políticas de salud. Desde 1999 ha dirigido más de 50 proyectos de investigación y asistencia técnica. Ha publicado 149 trabajos especializados relacionados con políticas públicas, políticas sociales, políticas de salud y economía de la salud. Ha supervisado hasta la fecha 23 tesis doctorales concluidas y 17 trabajos de grado de maestría en políticas públicas. Ha sido consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Organización Panamericana de la Salud (OPS), Banco Mundial, BID, CEPAL, FNUAP y CAF. Tiene experiencia como consultor internacional en Ecuador, Paraguay, Honduras, República Dominicana, Guatemala, México, y Panamá. Fue presidente del Capítulo de Venezuela de la International Society of Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR), y Miembro del Consejo Directivo de la “Federation for International Cooperation of Health Services and Systems Research Centers (FICOSSER)” entre 1990-1994 y entre 2002-2006.

Además, es médico de la Universidad Central de Venezuela y posee una especialización en Salud Pública de la misma universidad y una Maestría en Ciencia Política de la USB, así como una especialización en Políticas Públicas de la Universidad de Colorado en Boulder, Estados Unidos. Realizó su PhD en la Graduate School of Public and International Affairs (GSPIA) de la Universidad de Pittsburgh, Estados Unidos. Con ustedes las palabras del Dr. Marino Gonzáles.

Monitor de Salud (MS) – Las informaciones del inicio de la década pasada muestran que el gobierno de Venezuela ha erosionado la infraestructura de atención médica del país, amenazando la salud pública de su pueblo. Por ejemplo, entre el 2009 y el 2015, la tasa de mortalidad infantil aumentó de 14,4 para 20,2 por 100 nascidos vivos. Las tasas de mortalidad materna, de 92 por 100 mil nascidos vivos en 2000 alcanzaron, según estimativas de la OPS y UNICEF, 259 por 100 mil nascidos vivos en 2020. La tasa de niños con bajo peso al nascer ha aumentado de 8.7% para 9.7% entre 2003 y 2017. Pero desde 2016 el Ministerio de Salud de Venezuela dejó de publicar estadísticas cruciales de salud pública. Frente al apagón de datos estadísticos, ¿cómo se puede, aún que externamente, monitorear el desastre de la salud pública provocado por la dictadura Chaves-Maduro en el país? ¿Hay instituciones de la sociedad civil interesadas en monitorear el estado de salud de la población venezolana?

Marino González (MG) - Para entender lo que pasa con los datos en Venezuela es muy importante el contexto político y del gobierno. En los últimos 25 años Venezuela ha experimentado un deterioro significativo de las capacidades democráticas, especialmente en las responsabilidades del gobierno. Este deterioro se manifiesta de manera muy notoria, pero no exclusiva, en la afectación del Estado de Derecho, en la ausencia de equilibrio de poderes, en el escaso respeto de los procesos que garantizan los Derechos Humanos. De allí que en la actualidad Venezuela tenga muy bajos indicadores de gobernabilidad democrática en el escenario global.

En estas condiciones, que se han agravado en los últimos años, el seguimiento y la calidad de las políticas públicas tiene una importancia absolutamente secundaria para la gestión gubernamental. De allí que lo que el país había construido por décadas en la calidad de los sistemas de medición social, se ha perdido en gran proporción. Es por ello por lo que no existe información regular y de calidad sobre aspectos básicos para las políticas de salud. Las cifras de mortalidad no se publican desde 2016, pero los datos demográficos no se actualizan desde 2012 (casi 12 años).  La última información semanal sobre enfermedades de notificación obligatoria fue publicada a finales de 2016 (siete años).

Ante estos inmensos vacíos de información, desde hace más de 10 años se han generado iniciativas de universidades, organizaciones de la sociedad civil, centros de investigación, empresas de seguimiento de opinión pública, con el objetivo de suplir, en alguna medida, estas carencias de información para la evaluación de políticas. Obviamente, estas iniciativas están sujetas a las restricciones de recursos, por lo cual muchas veces no son tan completas y regulares. Es claro que cumplen una función clave en una situación en la que el sector público prácticamente ha dejado de lado sus funciones constitucionales de garantizar las mejores políticas para los ciudadanos.

 

MS - La progresiva eliminación de los procesos de vigilancia sanitaria y epidemiológica en Venezuela ha aumentado los brotes de enfermedades transmisibles en el país en proporciones alarmantes, al mismo tiempo en que se desactivan las estratégicas de vacunación para las enfermedades prevenibles, como sarampión, difteria y tétano. En los años 2016 y 2017 Venezuela tuvo la mayor tasa de aumento de malaria en el mundo y las tasas de tuberculosis en el 2015 fueron las más altas del país en 40 años. ¿Como se encuentra esta situación actualmente? ¿Hay interese o voluntad política de mejorar la salud de la población más pobre y sin recursos? ¿Sería el desinterese por la salud de los más pobres una estrategia para eliminar la población pobre que no se siente representada por la dictadura venezolana y que no tiene condiciones para inmigrar para otros países?

MG - El gobierno que se inició en 1999, y que continúa hasta el día de hoy, tuvo como uno de sus principales mensajes la lucha contra la pobreza. Este largo período de mayor empobrecimiento que se ha sucedido después en el país es demostración de que el gobierno no tenía una estrategia moderna e inteligente para corregir los desequilibrios del desarrollo. La falsa premisa de que era posible concentrar la riqueza en el Estado, y que por consiguiente todo se resolvería, está en el centro de este monumental fracaso. Ya en 1999 se sabía que los países no mejoran porque el Estado absorba todas las funciones políticas, económicas y sociales.

Esta es la causa de que Venezuela haya experimentado el aumento más grande en la proporción de hogares en situación de pobreza extrema, hasta llegar a 75% en mediciones de encuestas de gran calidad técnica. Ese aumento de pobreza comenzó antes de la hiperinflación iniciada en 2017, y se incrementó más en todo el periodo de hiperinflación (de las más largas que se han reportado en el mundo). De manera que se puede decir con toda propiedad que no se tenía ni la voluntad política, ni las capacidades técnicas e institucionales para superar la pobreza en el país. Las evidencias del deterioro social y económico de Venezuela son las más notorias en los últimos cincuenta años en el mundo. Están lamentablemente a la vista. La migración de más de 7 millones de venezolanos sobre un total de 30 millones son las mayores pruebas de este descalabro extraordinario de la gestión pública del país en el último cuarto de siglo. Es así de dramático.

 

MS - Hace tiempos Venezuela ha utilizado la estrategia de importar médicos de familia de Cuba remunerando el país con óleo. Muchos afirman que la principal función de los médicos de familia (o médicos de manzana) de Cuba ha sido, por lo menos en el pasado, una función de vigilancia y propaganda política, identificando potenciales personas que podrían amenazar el régimen y propagandeando los beneficios del gobierno para tener adhesión de la población por convencimiento o por miedo. ¿En el caso de Venezuela, los médicos importados de Cuba también cumplieron esta función? ¿La adopción de los médicos de familia cubanos ha sido benéfica para la salud de los venezolanos? ¿Su acción ha abarcado toda la población venezolana o solamente aquella de las áreas identificadas como de apoyo al régimen chavo-madurista?

MG - La traída de médicos de Cuba se inició en el año 2002. En aquel año, ya iniciada la crisis política, era fundamental para el gobierno de Chávez recuperar la popularidad, porque la gestión de los primeros años no tenía mucho que ofrecer (por ejemplo, el programa de atención materno-infantil que atendía a más de 500.000 niños y mujeres embarazadas fue eliminado en los primeros meses de la gestión). En ese contexto, el gobierno de Venezuela copió en la práctica el concepto de las misiones que se habían implementado en Cuba diez años atrás. Y una de esas misiones fue la llamada Barrio Adentro, en la cual se incluyó que médicos cubanos vinieran a Venezuela.

De manera que el objetivo de esa misión no fue de política pública. Fue más bien una estrategia para enfrentar el referéndum revocatorio de 2004, el cual ganó el gobierno. Los servicios que se desarrollaron en esta misión tuvieron más bien efectos de publicidad para el gobierno, pero no tuvieron efectos en términos de políticas de salud. Los indicadores de salud del país no experimentaron mejoras por esta misión. Hasta el punto de que la mortalidad infantil y materna aumentó en esos años (en la actualidad no se tienen cifras oficiales, pero las estimaciones internacionales indican que estos indicadores han aumentado significativamente en el país). Muchos de los médicos cubanos que ingresaron a Venezuela se unieron a los millones de venezolanos que migraron, sea porque marcharon a Colombia y otros países andinos, o a los Estados Unidos. En este momento nadie habla de esa misión.

 

MS - Entre 2014 e 2023 cerca de 7,7 millones de venezolanos migraron del país, lo que representa la mayor tasa de inmigración de un país sudamericano en la historia. Entre los factores que contribuyen para la migración se encuentra el hambre y la falta de asistencia a salud de la población. Por ejemplo, entre 2017 y 2018, la mayoría de los pacientes infectados por el VIH interrumpieron la terapia por falta de medicamentos. Muchos de los pacientes de VIH que pudieron migraron para tener acceso al tratamiento que les ha sido negado por el gobierno venezolano. ¿En su punto de vista, como la deterioración del sistema de salud ha influenciado las estrategias de migración de la población venezolana?

MG - Si, totalmente. Desde 1999 se produjo en Venezuela un aumento sostenido de las fuentes de financiamiento privadas. El gasto de bolsillo estimado por las cuentas nacionales llegó a ser uno de los más altos de la región. Este proceso coincide con el deterioro de la capacidad productiva del país, con el cierre de muchas empresas, y la consiguiente pérdida de empleos. A mediados de la década pasada el 50% de la población no tenía ningún tipo de seguro de salud (ni público ni privado). En tres años (2017), justo en el comienzo de la hiperinflación, este porcentaje había ascendido a 70%. Es evidente que esta situación empeoró en los años de hiperinflación, influyendo de manera clara que la gran oleada de migración que se produjo en esos años. Por otra parte, las encuestas de opinión pública han señalado de manera permanente la importancia que las familias otorgan a la salud, como problema fundamental de su cotidianidad.

Un aspecto vinculado es que la cobertura de pensiones en la población de adultos mayores no supera el 50% de los que deberían recibirla y, por otra parte, el monto de estas pensiones no superó los 5 dólares mensuales por mucho tiempo. Estas pensiones son financiadas con recursos fiscales, de manera que no discriminan en función de la actividad laboral realizada. Para muchos adultos mayores, con mayores restricciones para migrar, parte de la estrategia de sobrevivencia considera que sus hijos o nietos puedan emigrar para ampliar el financiamiento de las familias en el país a través del envío de remesas. Los costos de la atención a la salud en esta población sin ningún tipo de protección financiera, es, sin dudas, un factor que promueve la migración de sus familiares. La migración, en la práctica, es una demostración de los inmensos fracasos de las políticas de salud y de seguridad social experimentados en los últimos 25 años en Venezuela. 

 

MS - Desde noviembre de 2021, la Corte Penal Internacional (CPI) abrió una investigación sobre posibles crímenes de lesa humanidad en Venezuela, ya que una misión de investigación de las Naciones Unidas encontró motivos suficientes para creer que se habían cometido crímenes contra la humanidad como parte de una política estatal para reprimir a los opositores. Según esta investigación, las autoridades judiciales del país han participado o han sido cómplices de abusos, sirviendo como mecanismo de represión, incluyendo el hecho de que millones de personas no pueden acceder a atención médica y nutrición adecuadas. ¿Cuál será el seguimiento de esta investigación y que consecuencias podrá traer para el gobierno? ¿Podrá esta investigación traer elementos para revertir la crisis del sistema de salud venezolano que afecta a los más pobres que no apoyan el régimen?

MG - La evolución de las condiciones de salud en Venezuela, especialmente en el marco de la emergencia humanitaria compleja que se mantiene desde hace ocho años, ha ameritado múltiples investigaciones en organismos internacionales, tanto por el seguimiento de los derechos humanos como por los efectos en la vida de las personas. Es deseable que todas estas investigaciones sirvan para impedir nuevas situaciones y para resarcir los daños cometidos. Estas investigaciones, por sus propias características, tienen plazos y procesos que se deben cumplir.

Creo que la mejora en la situación concreta de los ciudadanos, incluyendo por supuesto en la salud, supone un proceso de cambios institucionales y políticos que son muy complejos en Venezuela. Las exigencias para modificar las actuales pautas son notables, y los avances no marchan en la medida de las necesidades. Esperemos que en los próximos meses se puedan identificar puntos que permitan mejorar. La comunidad internacional y los actores nacionales están persuadidos de la gravedad de la situación y de las consecuencias para la vida cotidiana de todos los venezolanos, los que viven en el país, y los que viven fuera.

 

MS - Uno de los grandes problemas en Venezuela es la crisis alimentaria, que además de ser uno de los principales factores de migración, afecta a todos que se encuentran en el país. En un contexto de pobreza y bajísimos salarios, los precios de los alimentos aumentaron 315% entre septiembre de 2022 y septiembre de 2023. Muchos países han contribuido con donaciones para la solución de la crisis humanitaria que, además de los temas de hambre, involucra violencia doméstica, violencia contra las mujeres y contra las minorías LGBT. ¿Cómo el gobierno ha enfrentado y-o pretende enfrentar estos problemas?

MG - Las organizaciones nacionales que están participando en las tareas de apoyo dentro de la emergencia humanitaria compleja, han expresado recientemente que se atiende a menos de 10% de la población en situación de necesidad. A pesar de que existen recursos disponibles para que se pueda aumentar esta cobertura, señalan que múltiples obstáculos impiden que se pueda mejorar la situación. En general, existe una gran insatisfacción porque estas dificultades no se hayan podido superar. Es evidente que la responsabilidad de la gestión del gobierno en este aspecto es un factor fundamental.

 

MS - Venezuela es actualmente uno de los países con menor gasto público en salud (1,7% del PIB y 4,9% del gasto público total). ¿Porque salud no es una prioridad en el presupuesto público en Venezuela?

MG - Al igual que en muchas áreas de las políticas sociales, la salud está afectada por esta ausencia de prioridades en la gestión pública. Los objetivos de corto y mediano plazo de la gestión pasan más bien por otros aspectos, entre ellos, la supremacía política, y la obtención de recursos para actividades del ámbito político. De manera que la prioridad por diseñar y ejecutar políticas de salud de calidad no es el tema. Para ello se requeriría la puesta en marcha de procesos de consultas y acuerdos para los cuales no se tienen las competencias políticas ni técnicas y, además, no son prioritarios. La única forma de transformar esta situación es en una nueva etapa política que concentre esfuerzos sostenidos por mejorar la institucionalidad democrática. Ese es el mayor reto, en mi opinión, que tiene por delante la sociedad venezolana.

 

MS - ¿Cómo usted vislumbra la coyuntura de salud en Venezuela para 2024, incluyendo los temas de epidemiologia, funcionamiento y financiamiento del sistema de salud?

MG - Toda la coyuntura de 2024 está influida por la elección presidencial, la cual no tiene aún fecha establecida. Este evento afectará la situación política, y tendrá consecuencias sociales y económicas. La ausencia de políticas de calidad, por las razones señaladas, es el factor predominante. De manera que no puede haber modificaciones en ese curso de acción sin mejoras en la institucionalidad democrática. En el peor escenario, de no avanzar en el ámbito político, lo que puede pasar es que aumenten las restricciones económicas y empeore la atención a la emergencia humanitaria compleja. Creo que todas las alarmas siguen encendidas en Venezuela. Es una crisis profunda, sistémica, de amplias repercusiones en la región, y fundamentalmente, una crisis global de las condiciones de los venezolanos. Debe ser una coyuntura de la mayor preocupación para todos, para los responsables nacionales, y para la comunidad internacional. Es un año muy crítico para el futuro de la sociedad venezolana. No tengo ninguna duda.